Le système nerveux joue un rôle dans l’arthrite

Le système nerveux joue un rôle important dans l’arthrite, selon une étude québécoise publiée dans le Journal of Neuroscience.
L’arthrite, qui est due à l’inflammation et à des lésions articulaires, touche une personne sur dix. Les médicaments contre la douleur arthritique entraînent souvent des effets secondaires indésirables graves, particulièrement lorsqu’ils sont utilisés pendant de longues périodes.
Geraldine Longo et ses collègues (1) de l’Université McGill ont étudié l’arthrite inflammatoire chez le rat.

 

 

Ils se sont plus particulièrement intéressés aux changements subis par les nerfs et les tissus entourant l’articulation arthritique en utilisant des marqueurs pour distinguer les différents types de fibres nerveuses et les examiner au microscope à fluorescence. 

 

Normalement, les fibres nerveuses sympathiques assurent la régulation du débit sanguin dans les vaisseaux. Toutefois, après l’apparition de l’arthrite chez les rats, ces fibres envahissent les tissus cutanés inflammés recouvrant les articulations et s’enroulent autour des fibres nerveuses sensibles à la douleur. La présence d’un nombre plus élevé de fibres sympathiques a également été décelée dans les tissus articulaires arthritiques.

Un taux plus élevé de la protéine appelée facteur de croissance des nerfs (ou protéine NGF pour Nerve growth factor) est également observé dans les tissus inflammés. Cette protéine favorise la croissance et la survie des nerfs sympathiques mais cause également de la douleur (2). Des études précédentes ont aussi montré des augmentations considérables du taux de NGF chez les personnes atteintes d’arthrite.

Pour étudier le rôle de ces fibres sympathiques anormales, les chercheurs ont utilisé un agent pour bloquer leur fonction. Cette intervention atténuait les comportements liés à la douleur chez les animaux.

Ces résultats "viennent étayer la théorie voulant qu’il existe une composante neuropathique dans l’arthrite et que les fibres nerveuses sympathiques jouent un rôle dans l’accroissement de la douleur", résument les chercheurs.

Ces derniers étudient actuellement des agents pharmacologiques pour empêcher la production de taux élevés de NGF chez les rats arthritiques. Ils espèrent que leurs recherches permettront le développement d’un nouveau traitement de l’arthrite.

Cette étude a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada, la Fondation Louise et Alan Edwards et le programme québécois Mitacs-Accélération en partenariat avec Pfizer Canada.
(1) Alfredo Ribeiro-da-Silva et Maria Osikowicz

(2) Le NGF est reconnu par les axones (prolongement des neurones) sympathiques et transporté de façon rétrograde à l’intérieur de l’axone jusqu’au corps cellulaire où ses interactions moléculaires favorisent la survie du neurone.

Vivre avec l'arthrite: types, prévention, médicaments ... (Santé publique Canada)

L'Agence de la santé publique du Canada a publié un rapport intitulé Vivre avec l'arthrite au Canada : un défi de santé personnel et de santé publique (1).

Le mot arthrite signifie « inflammation articulaire » et englobe plus de 100 maladies et troubles rhumatismaux touchant les articulations et les tissus qui les entourent ainsi que d'autres tissus conjonctifs.

Les types d'arthrite les plus courants sont l'arthrose, la polyarthrite rhumatoïde (PR), le lupus érythémateux disséminé (LED), l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) ou « arthrite infantile » et la goutte.

La plupart des types d'arthrite se caractérisent par des douleurs et l'enflure ou la raideur des articulations, des régions articulaires ou d'une autre partie de l'appareil locomoteur.

L'arthrite touche des personnes de tous âges, bien qu'elle soit plus fréquente chez les aînés. Près des deux tiers (64 %) des personnes atteintes sont des femmes. Près de 3 personnes arthritiques sur 5 sont âgées de moins de 65 ans.

La fibromyalgie est pas tout dans votre tête, confirme la nouvelle de recherche

• Des chercheurs découvrent un Rational Source biologique de la douleur dans la peau des patients atteints de fibromyalgie: Communiqué de presse

La fibromyalgie est pas tout dans votre tête, confirme la nouvelle de recherche   Des chercheurs découvrent une source biologique rationnelle de la douleur dans la peau des patients atteints de fibromyalgie   [Juin 14, 2013, Rensselaer, NY] - La fibromyalgie, une affection douloureuse touchant environ 10 millions de personnes aux États-Unis, ne sont pas imaginaires, après tout, que certains médecins ont cru. Une découverte, publiée ce mois-ci en médecine de la douleur (la revue de l'American Academy of Pain Medicine), démontre clairement maintenant que la fibromyalgie peut avoir une base biologique rationnelle situé dans la peau.

La fibromyalgie est une affection très invalidante caractérisée par une douleur généralisée des tissus profonds, la tendresse dans les mains et les pieds, la fatigue, les troubles du sommeil, et le déclin cognitif. Cependant, les tests de routine a été largement incapable de détecter une base biologique pour la fibromyalgie, et le diagnostic standard est basé sur les résultats subjectifs de la douleur du patient, ce qui soulève encore des questions sur la vraie nature de la maladie. Pendant de nombreuses années, la maladie a été considéré comme psychosomatiques ( «dans la tête») et souvent attribué à l'imagination des patients ou même feindre la maladie. thérapeutiques actuellement approuvés qui fournissent au moins partielle soulagement pour certains patients atteints de fibromyalgie sont pensés pour agir exclusivement dans le cerveau, où les techniques d'imagerie ont détecté l'hyperactivité d'origine inconnue dénommée «sensibilisation centrale." Toutefois, une cause sous-jacente n'a pas été déterminée, laissant un grand nombre médecins encore en doute sur les véritables origines ou même l'existence de la maladie.

Maintenant, une découverte de percée par des scientifiques de Integrated Tissue Dynamics LLC (Intidyn), dans le cadre d'une étude de la fibromyalgie basé à Albany Medical College, a fourni une justification biologique de cette maladie énigmatique. La petite entreprise de recherche en biotechnologie, fondée par les neuroscientifiques Dr. Frank L. Rice et le Dr Phillip J. Albrecht, des rapports sur un neurovasculaire pathologie périphérique unique, constamment présente dans la peau des patients atteints de fibromyalgie femmes qui peuvent être une source d'entraînement des symptômes rapportés.

"Au lieu d'être dans le cerveau, la pathologie consiste en excessives fibres nerveuses sensorielles autour de structures de vaisseaux sanguins spécialisés situés dans les paumes des mains», a déclaré Mme Rice, président de Intidyn et le chercheur principal de l'étude. "Cette découverte fournit des preuves concrètes d'une pathologie spécifique à la fibromyalgie qui peut maintenant être utilisé pour le diagnostic de la maladie, et comme un roman point de départ pour le développement de thérapies plus efficaces."
 Terminaisons nerveuses prendre de nombreuses formes
 
Il y a trois ans, les scientifiques Intidyn publié la découverte d'une fonction du système nerveux inconnu parmi les vaisseaux sanguins de la peau dans le PAIN journal.

Comme l'a expliqué Mme Rice, "nous avons analysé la peau d'un patient particulièrement intéressant qui manquait toutes les nombreuses variétés de terminaisons nerveuses sensorielles dans la peau qui est censé représenté notre sens très sensible et richement nuancée du toucher. Fait intéressant cependant, ce patient avait étonnamment fonction normale dans la journée les tâches quotidiennes.

Mais, les seules terminaisons sensorielles nous avons détecté dans sa peau étaient ceux autour des vaisseaux sanguins ". Mme Rice a poursuivi: «Nous pensions auparavant que ces terminaisons nerveuses étaient seulement impliqués dans la régulation de la circulation sanguine à un niveau subconscient, mais ici nous avons eu evidences que les terminaisons des vaisseaux sanguins pourrait également contribuer à notre sens conscient du toucher ... et aussi la douleur."

Maintenant, en collaboration avec neurologue et spécialiste douleur Albany Medical Center réputé Dr Charles E. Argoff, le principal investigateur de l'étude, et ses collaborateurs Dr James Wymer également à Albany Medical College et le Dr James Storey de Upstate Clinical Research Associates à Albany, NY, propositions de recherche clinique ont été financés par Forest Laboratories et Eli Lilly. Les deux sociétés pharmaceutiques ont développé des médicaments approuvés par la FDA avec des fonctions similaires (sérotonine / noradrénaline inhibiteurs, SNRI) qui fournissent au moins un certain degré de soulagement pour de nombreux patients atteints de fibromyalgie.

"Savoir comment ces médicaments étaient censés travailler sur les molécules dans le cerveau", a ajouté le Dr Albrecht, "nous avons eu la preuve que des molécules similaires ont été impliqués dans la fonction de terminaisons nerveuses sur les vaisseaux sanguins. Par conséquent, nous avons supposé que la fibromyalgie pourrait impliquer une pathologie à cet endroit ". Comme les résultats démontrent, ils étaient corrects.

Pour analyser les terminaisons nerveuses, les Drs. Rice, Albrecht, et chercheur postdoctoral Dr Quanzhi Hou, ont utilisé leur technologie microscopique unique d'étudier petites biopsies cutanées (moins de la moitié de la taille d'une gomme à crayon) prélevés dans les paumes des patients atteints de fibromyalgie, qui ont été diagnostiqués et traités par les Drs. Argoff, Wymer, et Storey.

L'étude a été limitée aux femmes, qui ont plus de deux fois l'apparition de la fibromyalgie que les hommes. Ce que l'équipe a découvert était une énorme augmentation des fibres nerveuses sensorielles à des sites spécifiques dans les vaisseaux sanguins de la peau. Ces sites critiques sont de minuscules valves musculaires, appelé artériole-veinule (AV) shunts, qui forment un lien direct entre artérioles et veinules (voir schéma).

Comme Mme Rice décrit leur fonction, "Nous sommes tous appris que le sang oxygéné découle artérioles à capillaires, qui transmettent ensuite le sang désoxygéné aux veinules. Les shunts AV à la main sont uniques en ce qu'ils créent une dérivation du lit capillaire dans le but majeur de la régulation de la température du corps ".
Un thermostat pour la peau

Chez l'homme, ces types de shunts sont uniques à la paume de nos mains et la plante des pieds qui fonctionnent comme le radiateur dans une voiture. Dans des conditions chaudes, les shunts ferment à forcer le sang dans les capillaires à la surface de la peau afin d'émettre de la chaleur du corps, et que nos mains deviennent moites. Dans des conditions froides, les shunts ouvertes large permettant au sang de contourner les capillaires afin de conserver la chaleur, et nos mains se refroidir et mettre des gants.

Selon le Dr Albrecht, "l'excès innervation sensitive peut lui-même expliquer pourquoi les patients atteints de fibromyalgie ont généralement les mains particulièrement tendres et douloureux. Mais, en plus, étant donné que les fibres sensitives sont responsables de l'ouverture des shunts, ils deviendraient particulièrement actif dans des conditions froides, qui sont généralement très gênants pour les patients atteints de fibromyalgie. "

Un rôle dans la régulation de la circulation sanguine dans tout le corps.
Bien qu'ils se limitent essentiellement aux mains et aux pieds, les shunts ont probablement une autre fonction importante qui pourrait expliquer la douleur généralisée profonde, courbatures et la fatigue qui se produit chez les patients atteints de fibromyalgie.

"En plus de son implication dans la régulation de la température, une proportion énorme de notre flux sanguin va normalement à nos mains et les pieds. Beaucoup plus que ce qui est nécessaire pour leur métabolisme "a noté le Dr Rice. "En tant que tel, les mains et les pieds agissent comme un réservoir à partir duquel le flux sanguin peut être détourné à d'autres tissus de l'organisme, tels que les muscles quand on commence à exercer. Par conséquent, la pathologie découvert entre ces shunts dans les mains pourrait interférer avec la circulation sanguine vers les muscles du corps. Ce flux de sang mal géré pourrait être la source de la douleur et courbatures musculaires, et le sentiment de fatigue qui sont semble être due à une accumulation d'acide lactique et de faibles niveaux de patients inflammation de la fibromyalgie. Ceci, à son tour, pourrait contribuer à la hyperactvity dans le cerveau ".

Dr. Albrecht souligne également que les modifications de la circulation sanguine normale peuvent sous-tendre les autres symptômes de la fibromyalgie, comme le sommeil non-réparateur ou dysfonctionnements cognitifs. "Les données ne semblent correspondre avec d'autres ont publié des preuves démontrant flux sanguin modifications aux centres supérieurs du cerveau et le cortex cérébral des patients atteints de fibromyalgie" at-il déclaré.

Supérieur de la chaire de recherche du Centre Alan Edwards de recherche sur la douleur de l'Université McGill, le Dr Gary Bennett, a commenté après avoir vu les résultats que «Il est passionnant que quelque chose a finalement été trouvé. Nous pouvons espérer que cette nouvelle découverte mènera à de nouveaux traitements pour les patients atteints de fibromyalgie qui reçoivent maintenant peu ou pas de soulagement de toute la médecine ".
Cette découverte d'une pathologie tissulaire distincte démontre que la fibromyalgie est pas "dans votre tête", qui devrait fournir un énorme soulagement pour les patients atteints de fibromyalgie, tout en changeant l'opinion clinique de la maladie et de guider les approches futures pour des traitements efficaces.

A propos intégré Dynamics de tissus LLC (Intidyn)
Tissue intégré Dynamics LLC (www.Intidyn.com), situé à Rensselaer, NY cœur de la vallée de la technologie de la région de la capitale, fournit une recherche flexible et évolutive pré-clinique et clinique et les capacités de conseil sur la peau et les nerfs liés afflictions de douleur chronique en collaboration avec l'industrie pharmaceutique l'industrie, les organismes gouvernementaux, des universités, et un réseau de spécialistes de la douleur à travers les États-Unis. Le Intidyn ChemoMorphometric Analyse (CMA) plate-forme peut être utilisée pour détecter des changements structurels dans la peau d'autres tissus associés à la douleur chronique, l'engourdissement chimiques et, et les démangeaisons associées à une grande variété d'affections, y compris le diabète, le zona, le syndrome de la douleur régionale complexe, le syndrome du canal carpien, la sciatique, la fibromyalgie, le psoriasis, la chimiothérapie, des effets secondaires indésirables de médicaments, et d'autres.

Comment soutenir la recherche sur la fibromyalgie et d'autres types de douleur chronique
dons déductibles d'impôt pour soutenir la recherche d'un réseau national de spécialistes de la douleur, qui comprend les Drs. Argoff et Wymer à Albany Medical College, peuvent être apportées au Programme de recherche sur la douleur clinique à l'Université de Californie à San Diego, une société américaine Pain Center of Excellence, en communiquant avec le bureau de l'UC San Diego du Développement (giving.ucsd.edu; 858 -534-1610; préciser domaine de recherche) ou UC San Diego Centre de médecine de la douleur (anes-cppm.ucsd.edu; 858-657-7072). Ce réseau, appelé de manière informelle comme la douleur neuropathique Consortium de recherche, comprend plus grands neurologues, anesthésistes, et des chercheurs de grandes universités et les centres de traitement de la douleur en Californie, Illinois, Maryland, Massachusetts, Minnesota, New York, Utah, Washington et Wisconsin.

Albrecht PJ, Hou Q, Argoff CE, Storey JR, Wymer JP, riz FL (2013). Excessive peptidergique Sensory innervation cutanée Artériole-veinule shunts (AVS) dans la peau glabre de Palmar
Fibromyalgie patients: Implications pour la douleur des tissus profonds généralisée et la fatigue.

Bronchopneumopathie chronique obstructive

Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)

Aide-mémoire N°315
Janvier 2015

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Principaux faits

• La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie pulmonaire engageant le pronostic vital qui interfère avec la respiration normale – c’est davantage qu’une «toux du fumeur».
• Plus de 3 millions de personnes sont décédées d’une BPCO en 2012, ce qui correspond à 6% de l’ensemble des décès survenus dans le monde cette année-là.
• Plus de 90% des décès par BPCO se produisent dans des pays à revenu faible et intermédiaire.
• La principale cause de BPCO est la fumée du tabac, due au tabagisme actif ou passif.
• Cette maladie touche désormais presque autant de femmes que d’hommes, en partie du fait de l’augmentation du tabagisme chez les femmes dans les pays à revenu élevé.
• La BPCO n’est pas curable, mais son traitement peut ralentir l’évolution de la maladie.

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La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une affection pulmonaire caractérisée par un blocage persistant de l’écoulement des gaz inspirés au niveau des poumons. C’est une maladie pulmonaire sous-diagnostiquée, qui engage le pronostic vital, interfère avec le processus normal de la respiration et n’est pas entièrement réversible. Les expressions bien connues de bronchite chronique et d’emphysème ne sont plus utilisées. Elles sont désormais englobées dans le diagnostic de BPCO.

Symptômes

Les symptômes les plus courants de BPCO sont l’essoufflement (ou l’impression d’avoir besoin d’air), des expectorations anormales (mélange de salive et de mucus dans les voies aériennes) et une toux chronique. Les activités de tous les jours, par exemple le fait de monter quelques marches d’escalier ou de porter une valise, peuvent devenir très difficiles à mener au fur et à mesure de l’aggravation progressive de la maladie.

Diagnostic et traitement

La BPCO est confirmée par un test diagnostique appelé spirométrie qui permet de mesurer les volumes d’air qu’une personne est capable d’inspirer et d’expirer et la vitesse à laquelle l’air pénètre dans les poumons et en ressort. Du fait que la BPCO se développe lentement, elle est fréquemment diagnostiquée chez des gens âgés d’au moins quarante ans.

La BPCO n’est pas curable. Il est indispensable d'arrêter de fumer pour prévenir la progression de la BPCO. Diverses formes de traitement peuvent aider à contrôler ses symptômes et à améliorer la qualité de vie des gens qui en souffrent. Par exemple, des médicaments qui permettent de dilater les principaux conduits aériens peuvent améliorer l’essoufflement.

La disponibilité des traitements de la BPCO varie en fonction du niveau de ressources. L’OMS a publié des lignes directrices [1] dans lesquelles figurent des recommandations spécifiques pour la prise en charge de la BCPO au niveau des soins de santé primaires dans les endroits où il y a peu de ressources.

Il y a eu une époque où la BPCO se rencontrait plus fréquemment chez les hommes mais, à cause de l’augmentation du tabagisme chez les femmes dans les pays à revenu élevé et du risque plus élevé d’exposition à la pollution de l’air dans les habitations, du fait des combustibles solides utilisés pour la cuisine et le chauffage dans les pays à faible revenu, cette maladie touche désormais presque à égalité hommes et femmes.

Plus de 90% des décès par BPCO se produisent dans les pays à revenu faible et intermédiaire où des stratégies efficaces de prévention et de lutte ne sont pas toujours mises en oeuvre ni accessibles.

Facteurs de risque

La BPCO est une maladie évitable. La principale cause de BPCO est la fumée du tabac (notamment le tabagisme passif). Les autres facteurs de risque sont les suivants:

• pollution de l’air dans les habitations, par exemple, lorsqu’on utilise des combustibles solides pour la cuisine et le chauffage;
• pollution de l’air atmosphérique;
• poussières et produits chimiques en milieu professionnel (vapeurs, produits irritants et fumées);
• des infections fréquentes des voies respiratoires inférieures au cours de l’enfance.

Réponse de l’OMS

Les travaux de l’OMS sur la BPCO s’inscrivent dans les efforts de l’Organisation visant à lutter contre les maladies non transmissibles. L’OMS a pour but:

• de sensibiliser à l’épidémie mondiale de maladies chroniques;
• de créer des environnements plus sains, en particulier pour les populations pauvres et défavorisées;
• de diminuer les facteurs de risque courants des maladies non transmissibles telles que le tabagisme, la mauvaise alimentation et la sédentarité;
• de prévenir les décès prématurés et les incapacités évitables dus aux principales maladies non transmissibles.

La Convention-cadre de l’OMS pour la lutte antitabac (FCTC) a été élaborée en réponse à la mondialisation de l’épidémie de tabagisme, pour protéger des milliards de personnes de l’exposition nocive au tabac. C’est le premier traité mondial en matière de santé négocié par l’Organisation mondiale de la Santé et il a été ratifié par plus de 180 pays.
L’OMS conduit également l’Alliance mondiale contre les affections respiratoires chroniques (GARD), une alliance volontaire d’organisations, d’institutions et d’organismes nationaux et internationaux travaillant au même objectif visant à réduire la charge mondiale de morbidité due aux maladies respiratoires chroniques. Elle a pour objectif un monde dans lequel chacun pourrait respirer librement. L’Alliance se consacre plus particulièrement aux besoins des pays à revenu faible et intermédiaire et aux populations vulnérables.

La spasmophilie, une vraie maladie !

La spasmophilie, une vraie maladie !

26 Septembre 2015, 14:31pm
| Publié par Entraide Fibromyalgie Ouest

                       

Contrairement aux idées reçues, la spasmophilie se soigne, mais avec les médecines douces et naturelles. | 
Le Dr Jean-Claude Houdret*, médecin homéopathe et phytothérapeute à Paris, répond à nos questions. 

En quoi consiste cette affection? C'est une juxtaposition de 30 à 40 signes. Il y a des signes physiques: spasmes abdominaux, diarrhées et/ou constipation, insomnies, tremblements des extrémités. A cela peuvent s'ajouter des sensations d'oppression dans la poitrine, d'étouffement, de palpitations, de boule dans la gorge, ainsi que des signes psychologiques: anxiété, angoisse, excès d'émotivité... La spasmophilie peut être réellement invalidante: fatigués, épuisés, certains spasmophiles perdent leur travail, voire leurs amis qui en ont marre de ces plaintes inexpliquées. Ce faisceau de signes très disparates désoriente les médecins: lorsqu'ils réalisent des examens (électrocardiogramme ou holter par exemple), ils ne trouvent rien. Résultat: le spasmophile est souvent taxé de dépression, d'hystérie, d'hypocondrie... Il se retrouve avec des tranquillisants et des antidépresseurs, ce qui n'arrange rien car la spasmophilie ne relève pas de la psychiatrie.

Qui touche-t-elle le plus souvent? Dans les 2/3 des cas, les spasmophiles sont des femmes. Ce sont toujours des enfants de spasmophile. 

Y a-t-il des moyens d'identifier la spasmophilie? Oui. D'abord, le dosage du magnésium, du calcium et de la vitamine D à travers un bilan sanguin. Dans la spasmophilie, au moins l'un des trois est diminué. Ensuite, par l'enregistrement des courants électriques au niveau de la main, grâce à un électromyogramme. Il va montrer une hyperexcitabilité des muscles, qui se contractent très facilement dès que le flux électrique passe. C'est cela qui explique les nombreux spasmes, au niveau abdominal, visuel, cardiaque... Enfin, on regarde le «signe de Schvosteck»: chez les spasmophiles et uniquement chez eux, la percussion d'un petit nerf au niveau de la joue entraîne une contraction de la commissure des lèvres.

Comment se déclenche-t-elle ? Elle peut débuter à n'importe quel âge. Dans la majorité des cas, les signes de spasmophilie ont commencé après un stress important, physique ou psychologique, bénéfique ou non. Soudainement, parfois à l'heure près, on commence à ne plus aller bien. Quand on interroge les patients sur «avant», ils disent qu'ils étaient déjà un peu anxieux, un peu insomniaques, un peu sensibles. En fait, ils avaient certains traits de caractère, qui se sont accentués. On dit qu'avant, leur spasmophilie était compensée; le stress qu'ils ont vécu les a fait décompenser.

Qui la prend en charge et comment? Malheureusement, peu de médecins s'en occupent vraiment. Il faut trouver un médecin qui connaît le sujet. Son rôle est de rééquilibrer la spasmophilie décompensée, c'est-à-dire de remettre les gens dans l'état où ils étaient avant, pour qu'ils soient capables de vivre normalement, d'aller au travail. On va traiter la cause, à savoir le déséquilibre du système sympathique et la mauvaise utilisation. D'après mon expérience, la spasmophilie se soigne avec du magnésium, du calcium, de la vitamine D, de nombreuses plantes (belladone, aubépine, tilleul...) et des oligo-éléments. Des remèdes homéopathiques peuvent permettre d'atténuer les troubles. Ces derniers sont gommés petit à petit, à mesure que l'on fait reculer la spasmophilie. Malheureusement, ce genre de traitement est cher (car non remboursé) et long, on compte 18 mois en moyenne, pour que les patients aillent mieux.

Hélène JOLLY
*Auteur de Spasmophilie, mythe ou réalité, aux Ed. Presses de Valmy, 2007 et Soigner la spasmophilie : avec les médecines douces et naturelles auxEd. Solar, 2006 www.docteurhoudret.com

Source: http://www.ouest-france.fr/la-spasmophilie-une-vraie-maladie-271842
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Quoi de neuf sur la fibromyalgie

 

La fibromyalgie hors des sentiers battus

La fibromyalgie est une étrange maladie : on ignore ce qui la cause et on ne sait pas, non plus, comment la traiter efficacement. Dans le meilleur des cas, les traitements médicaux donnent des résultats décevants. Dans L'avis de notre médecin de la fiche Fibromylagie de PasseportSanté.net, le Dr Paul Lépine écrit : « Peu de gens guérissent de la fibromyalgie, mais c’est possible. Il n’y a cependant pas de recette. Il semble que parmi ceux qui en sont venus à bout, plusieurs ont vécu une transformation majeure au plan psychologique, souvent au cours d’une thérapie psychocorporelle [...]. »

Une thérapie psychocorporelle - ou approche corps-esprit -, c’est n’importe quelle méthode utilisant le corps pour déclencher un effet psychologique (émotion, souvenir, état d’esprit) ou, inversement, utilisant la pensée pour entraîner un effet physique. Le biofeedback est probablement l’approche psychocorporelle la plus connue, mais il en existe des dizaines d’autres.

Selon ce qu'on en sait, la fibromyalgie semble donc être une maladie où les liens entre le corps et l’esprit (la dimension psychocorporelle) sont particulièrement étroits. Malheureusement, les approches psychocorporelles ne font pas vraiment partie des méthodes utilisées en médecine et elles ne sont pas beaucoup étudiées. C’est pourquoi il n'est pas banal de lire une recherche scientifique, effectuée au Québec, qui fait état d’un traitement psychocorporel donnant des résultats remarquables sur la fibromyalgie. Oh! tous ne sont pas guéris, bien évidemment, mais selon cette recherche, la moitié des gens voient la gravité de leurs symptômes diminuer de 50 % ou plus, et 90 % notent une amélioration de leur état. Une statistique n’est pas une vérité absolue, bien sûr, et si vous cherchez bien sur Passeport Santé (avec les mots « fibromyalgie » et « psycho physio »), vous trouverez des témoignages « anecdotiques » aux deux extrêmes : une personne totalement guérie et une autre qui n’en a tiré aucun soulagement.

J’imagine que c’est pour essayer de voir clair dans les témoignages anecdotiques que cette recherche a été entreprise. Sans surprise, les quatre premiers auteurs de la recherche sont tous médecins et chercheurs : une anesthésiste à l'Institut de cardiologie de Montréal, un psychiatre à l'Hôpital Ste-Justine, un omnipraticien professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke et un biostatisticien au Département de médecine sociale et préventive de l'Université de Montréal. Le cinquième auteur est l'exception : c'est la personne à l'origine de la recherche. Il se nomme Jocelyn Demers.

Je connais personnellement Jocelyn Demers depuis un peu plus de 15 ans. Il y a quelques semaines, il m'a téléphoné pour me faire part de la parution du livre qu'il vient de signer et me signaler l'existence de la recherche dont je fais état plus haut. Parce que je l'estime et que j'admire la détermination avec laquelle il a persévéré dans son travail d'exploration, malgré des embûches inimaginables, je suis allé lui rendre visite. J'ai eu avec lui un long échange sur les tenants et aboutissants de la technique d'intervention par résonance sonore qu'il a développée en 1992.
Comme bien des découvertes, celle-ci est le fruit d'une erreur et de l'esprit d'observation.

 Un jour, quelqu'un oublia une cassette de musique techno comportant beaucoup de sons à basse fréquence dans un appareil utilisé habituellement pour diffuser de la musique de relaxation. Cette trame sonore imprévue eut comme effet de provoquer, séance après séance, le rappel de souvenirs enfouis chez la personne qui venait « relaxer » et lui fournir la clef qu'il cherchait vainement depuis plusieurs années en psychanalyse. À partir de ce moment, M. Demers a entrepris une exploration systématique des effets psychophysiologiques du son sur le rappel de mémoires enfouies et n'a jamais cessé de soumettre sa découverte et les résultats obtenus à l'analyse scientifique.

Pour être bref, l'approche mise au point par M. Demers utilise un moyen mécanico-acoustique (des sons à basse fréquence) pour stimuler le rappel d'événements qui pourraient avoir créé des « empreintes neurologiques » à l'origine des problèmes de santé. La deuxième phase de la méthode est un accompagnement de nature psychothérapeutique pour dénouer ces empreintes et donner un nouveau sens aux événements vécus; et la dernière, une phase d'intégration pour retrouver une vie normale. Les effets sur la fibromyalgie, le burn-out et la dépression semblent significatifs et même remarquables.

Ce qui est particulièrement digne de mention, ici, est que le protocole thérapeutique employé par M. Demers est parfaitement cohérent avec les hypothèses médicales sur les causes de la fibromyalgie, à savoir un dysfonctionnement du système limbique, une région du cerveau jouant un rôle dans les émotions, la mémoire et l'apprentissage.

Les conclusions des chercheurs qui ont analysé les cas de 159 patients consécutifs sont sans équivoque : « Les données suggèrent que la technique d'intervention par résonance sonore, protocole thérapeutique en trois phases, amène un soulagement important et rapide des symptômes de la fibromyalgie. L'effet bénéfique semble persister plusieurs années ». Les résultats observés sont largement supérieurs à ceux d'une étude comparable effectuée à la célèbre Clinique Mayo de Rochester (É.-U.) et sont sans commune mesure avec les résultats habituels d'autres interventions. Alors, pourquoi cette recherche n'a-t-elle pas suscité plus d'intérêt ?

Est-ce parce que la fibromyalgie n'est pas une maladie qui fait les manchettes? Est-ce parce que l'approche a été développée en dehors de tout cadre institutionnel? Est-ce parce qu'il s'agit d'une approche psycho corporelle impliquant nécessairement la participation active du patient? Est-ce parce qu'il s'agit d'une méthode intensive qui mobilise les patients durant 20 jours? Est-ce parce que la technique de résonance sonore est relativement nouvelle et encore très peu étudiée? Est-ce parce que les coûts (de 4 000 $ à 5 000 $) de cette thérapie sont entièrement aux frais des patients? Est-ce encore parce que cette approche exige une grande part d'intervention humaine et a donc peu d'intérêt commercial (car elle ne peut être produite et vendue comme un médicament)? Est-ce parce que le « système de santé » ne peut pas facilement intégrer ce type d'approche dans son modèle bio pharmaceutique? On peut répondre « oui » à toutes ces questions. Et on voit apparaître diverses limites au-delà desquelles le système de santé actuel ne peut pas aller, ou alors très difficilement. On peut trouver ça dommage, mais c'est comme ça.

Ce qui rajoute encore au « dommage », c'est que si vous souhaitez aller hors des sentiers battus, vous ne pourrez pas compter sur beaucoup de collaboration et de soutien.

Qu'est-ce que je conclus de tout cela? Si j'étais atteint de fibromyalgie au point de souffrir sans arrêt et d'en être handicapé de manière importante, je considérerais certainement la possibilité d'explorer cette voie. Par penchant personnel, j’aime aller hors des sentiers battus. Si je traitais des gens atteints de fibromyalgie, j'aurais également une réaction similaire. Mais si j'étais chercheur, je crois que j'aurais la quasi-certitude d'avoir trouvé un riche filon pouvant être exploré de multiples façons, dont, au premier chef, sous l'angle des rapports entre l'esprit et le corps. Et ça aussi, ça sort un peu des sentiers battus.

Je crois bien qu'un jour ou l'autre, les approches fécondes finissent toujours par être reconnues, quand elles ont des assises solides. Mais les propositions innovantes sont souvent trop dérangeantes pour qu'on leur déroule le tapis rouge. Ce que je viens de vous présenter en est peut-être un exemple de plus.

Fibromyalgie - Approches complémentaires

La fibromyalgie

 

En traitement
	Approches corps-esprit ou mindbody (biofeedback, thérapie cognitivo-comportementale, hypnothérapie, techniques de relaxation, etc.). Balnéothérapie.
	5-HTP
	Technique d’intervention par résonance sonore. Acupuncture. Cayenne. Chiropratique. Massothérapie. SAM-e. Tai-chi. Végétarisme.
	Pharmacopée chinoise. Recommandations alimentaires

Selon un article rassemblant les résultats de 49 études, le traitement optimal de la fibromyalgie intègre des traitements non pharmacologiques (en particulier l'exercice physique et la thérapie cognitivo-comportementale) à la médication usuelle, qui aide à mieux dormir et à soulager la douleur⁵. De plus en plus, certaines de ces approches sont enseignées dans les écoles de réadaptation destinées aux personnes atteintes de fibromyalgie. D’après une méta-analyse publiée en 2010, la thérapie cognitivo-comportementale est l’approche psychologique la plus efficace pour réduire la douleur. Les techniques de relaxation et le biofeedback sont, quant à elles, particulièrement efficaces contre les troubles du sommeil associés à la maladie⁶⁵.

 Approches « corps-esprit » ou mindbody
Parmi les traitements complémentaires, les approches corps-esprit (comme le biofeedback, l'hypnothérapie, la relaxation avec imagerie mentale, etc.) sont les plus utilisées par les personnes qui souffrent de fibromyalgie - davantage que l'acupuncture et les thérapies de manipulation, comme la massothérapie et la chiropratique¹¹. Selon les tenants de ces approches, le corps et l'esprit sont deux aspects indissociables d'une seule et même réalité, plutôt que des éléments distincts reliés entre eux. Voir notre fiche Approches corps-esprit pour en savoir plus.
Selon les résultats d'une méta-analyse portant sur 802 personnes atteintes de fibromyalgie, les approches corps-esprit permettent d'apprendre à mieux vivre avec la maladie, malgré son impact¹². Cet aspect n'est pas à négliger puisque la manière d'envisager l'avenir aurait des conséquences directes sur la perception de la douleur et l'implication dans la stratégie thérapeutique.
Voici quelques approches ayant fait l’objet d’études.

Thérapie cognitivo-comportementale.
 C’est la thérapie non médicamenteuse, avec l’aérobie, la plus recommandée par les différentes lignes directrices sur la fibromyalgie^23,67. Cette psychothérapie individuelle vise à aider les personnes à mieux connaître et comprendre leur maladie, et à mieux gérer leurs états d’anxiété, leurs émotions et leurs douleurs. Un des buts recherchés est de remplacer les pensées et les perceptions négatives, qui peuvent aggraver les symptômes, par d'autres plus positives. Cela peut demander certains changements dans la vie quotidienne. En 2010, une méta-analyse regroupant 14 essais et plus de 900 personnes atteintes de fibromyalgie a confirmé l’utilité de la thérapie cognitive et comportementale pour améliorer la gestion de la douleur et réduire les troubles dépressifs¹⁷.

Biofeedback. 
L'objectif du biofeedback est d'apprendre à contrôler une tension musculaire ou une fréquence respiratoire à l’aide d’appareils qui rendent visibles ces paramètres physiologiques. Une revue de la littérature scientifique mentionne que le biofeedback peut amener des résultats positifs en cas de fibromyalgie⁵⁷. Plusieurs essais font état d’une augmentation de l’activité physique, d’une certaine réduction de la raideur matinale, d’une diminution du nombre de points sensibles associés à la fibromyalgie et de certains autres symptômes, comme la douleur et la détresse psychologique^13,14,66.
 
Hypnothérapie. 
Dans une étude contrôlée¹⁵ l'efficacité de l'hypnothérapie a été comparée à celle de massages, auxquels était combiné l’apprentissage d’une technique de relaxation musculaire, chez 40 personnes dont la fibromyalgie avait résisté au traitement médical. Les personnes du groupe traité par hypnothérapie ont vu leur état général s'améliorer beaucoup plus que celles de l’autre groupe, particulièrement en ce qui concerne la fatigue matinale, les douleurs musculaires et la qualité du sommeil. L’hypnothérapie semble encore plus efficace lorsqu’elle est associée à une psychothérapie cognitivo-comportementale¹⁶.

Techniques de relaxation. 
Plusieurs essais cliniques ont montré l’efficacité de la relaxation pour atténuer la douleur liée à la fibromyalgie⁶⁷. Les techniques efficaces comprennent entre autres la méditation de pleine conscience, le training autogène, la visualisation et l’imagerie mentale, ainsi que la relaxation musculaire progressive qui permet de relâcher les muscles de tout le corps et de prévenir les tensions musculaires.

PasseportSanté.net offre en baladodiffusion des méditations, des relaxations, des détentes et des visualisations que vous pouvez télécharger gratuitement en cliquant sur Méditer et bien plus.

 Balnéothérapie. 
Plusieurs études ont évalué l’intérêt de la balnéothérapie (spa) chez les personnes atteintes de fibromylagie⁶⁷. Une revue récente analysant 10 études montre que la balnéothérapie est efficace pour réduire la douleur diffuse et le nombre de points douloureux²². Voir la fiche hydrothérapie.

 5-HTP (5-hydroxytryptophane). 
Le 5-HTP est un précurseur de la sérotonine dans le cerveau. Il est surtout utilisé pour traiter la dépression, mais il pourrait également soulager les personnes atteintes de fibromyalgie, comme l'ont suggéré plusieurs études menées dans les années 1990^33,34,35. En 1998, une synthèse d’études a souligné le lien entre des faibles taux de sérotonine et la fibromyalgie, ce qui pourrait expliquer l’action bénéfique du 5-HTP³⁶. Celle-ci n’a toutefois pas été confirmée depuis.
Dosage
Un total de 300 mg par jour, à prendre en 3 doses de 100 mg.
Note. L'utilisation du 5-HTP en automédication est controversée. Voir notre fiche à ce sujet.

 Technique d’intervention par résonance sonore. 
Cette technique, aussi appelée méthode Psycho Physio, consiste à employer une stimulation vibro-acoustique pour stimuler le rappel de souvenirs possiblement liés à des traumatismes psychologiques. Ces traumatismes passés pourraient avoir créé des empreintes neurologiques et comportementales à l’origine de la fibromyalgie. La stimulation sensorielle s’accompagne d’un suivi de nature psychothérapeutique. Une étude préliminaire indique que cette technique permet d’améliorer les symptômes dans 90 % des cas⁵⁶. Ce traitement coûte toutefois entre 4 000 $ et 5 000 $ et n’est pas offert partout. Pour en savoir plus, voir le blogue La fibromyalgie hors des sentiers battus.

 Acupuncture. 
Des essais cliniques publiés avant l’an 2000 laissent penser que l’acupuncture peut soulager les symptômes de fibromyalgie. Cependant, leur qualité méthodologique laisse à désirer^27,28. Entre 2005 et 2006, 5 nouveaux essais ont été réalisés^29-32, donnant des résultats contradictoires (3 études positives et 2 négatives). Parmi ces études, les 2 qui possèdent la meilleure méthodologie montrent une efficacité de l’acupuncture avec un suivi à 6 mois⁶⁰. D’autres essais seraient toutefois nécessaires pour conclure à une réelle efficacité contre la fibromyalgie.

 Cayenne (Capsicum frutescens).
 Des crèmes, lotions ou onguents contenant de la capsaïcine, le composé actif du cayenne, se sont avérés efficaces pour soulager les douleurs rhumatismales. Par ailleurs, la Commission E reconnaît l'usage externe du cayenne pour soulager les douleurs musculaires logées aux épaules, aux bras et à la colonne vertébrale. L'effet des préparations à base de capsaïcine chez les personnes atteintes de fibromyalgie n'est pas encore bien connu et les preuves de son efficacité restent insuffisantes³⁷. Une étude préliminaire regroupant 45 sujets âgés de 18 ans à 70 ans a toutefois démontré que l'application d'une crème (concentrée à 0,025 % en capsaïcine), 4 fois par jour, soulageait les tensions musculaires plus efficacement qu'un placebo⁴³. La capsaïcine exercerait son effet antidouleur en épuisant les réserves de substance P.

 Chiropratique. 
Plusieurs études menées auprès d’un petit nombre de patients ont évalué l’effet de la chiropratique sur la fibromyalgie⁶⁷. Dans l’une d’elles, menée en 2000, une réduction de l'intensité de la douleur et une amélioration de la qualité du sommeil et du degré de fatigue ont été observées à la suite de 30 séances de chiropratique²⁵. Cependant, d’autres essais n’ont trouvé aucun bénéfice⁶⁹. Une méta-analyse conduite en 2009 a déploré la mauvaise qualité des études et a estimé les preuves insuffisantes pour conclure à une quelconque efficacité de la chiropratique sur les douleurs fibromyalgiques²⁴.

 Massothérapie. 
 Bien que de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie aient recours à la massothérapie, très peu d’études ont été réalisées afin d’en évaluer les effets^18,19. Selon une revue des essais cliniques aléatoires parue en 2003¹⁹, un massage peut être très douloureux pour une personne fibromyalgique, mais pourrait réduire la douleur à moyen terme. Une synthèse d’études publiée en 2010 souligne la piètre qualité méthodologique des études et précise que les preuves scientifiques sur l’efficacité des messages sur les douleurs liées à la fibromyalgie restent insuffisantes²⁰. Les auteurs soulignent que les massages ne devraient pas être douloureux.

 SAM-e (S-adénosylméthionine). 
Principalement utilisée pour le traitement de la dépression et de l'arthrose, la SAM-e pourrait être bénéfique en cas de fibromyalgie. Au cours de 4 essais évaluant l’efficacité de la SAM-e administrée par injection intraveineuse plutôt que par voie orale, le produit a entraîné une réduction des symptômes supérieure à celle du placebo dans 3 des 4 essais³⁸. Cependant, la qualité de ces essais est critiquable et il n’existe pas de preuves convaincantes pour recommander ce supplément³⁷.

 Tai-chi. 
 En 2010, une étude menée auprès de 66 personnes atteintes de fibromyalgie a montré que le tai-chi permettrait une meilleure gestion des symptômes et augmenterait la qualité de vie¹⁰. L’essai aléatoire a été conduit sur 12 semaines.

 Végétarisme. 
Une alimentation végétarienne pourrait aider à réduire la douleur musculaire ainsi que la raideur aux articulations, tel que l’indiquent les résultats de 3 études^44-46. Jusqu’à présent, l’effet de cette diète a été testé sur un petit nombre de sujets. La plus longue étude a duré 7 mois. Mentionnons qu’une autre étude a conclu que le végétarisme n’avait pas d’effet notable sur cette maladie⁴⁷. Les auteurs d’une synthèse publiée en 2010 suggèrent que les effets possiblement bénéfiques du végétarisme sont liés à l’apport accru d’antioxydants, mais aussi à un meilleur contrôle du poids²¹. De nombreux patients fibromyalgiques sont en effet en surpoids, ce qui aggrave les douleurs.

 Pharmacopée chinoise. 
Le Xiao Yao Wan dit « Poudre de la libre promenade » est utilisé en Médecine traditionnelle chinoise pour soulager les douleurs fibromyalgiques. Consulter notre fiche sur ce produit dans la section Pharmacopée chinoise.

 Recommandations alimentaires. Certains experts affirment que les symptômes de fibromyalgie pourraient être aggravés par une alimentation malsaine⁴⁰. Voici les recommandations du D^r Andrew Weil, médecin et naturopathe réputé⁵³ :

• Éliminer de son alimentation les huiles végétales hydrogénées (comme le shortening et certaines margarines qui restent solides à la température de la pièce) et les aliments dont la teneur en acides gras trans est élevée (comme les fritures, les pâtisseries et les biscuits).
• Augmenter son apport en acides gras oméga-3, un acide gras essentiel au bon fonctionnement de l'organisme, qui collabore aux réactions anti-inflammatoires. Les graines et l'huile de lin et les huiles de poisson (contenues dans les poissons gras sauvages comme le maquereau et le saumon) en sont des sources importantes.
• Manger suffisamment de fruits et de légumes (5 à 10 portions, selon le Guide alimentaire canadien).
• Incorporer dans ses mets plus de gingembre et de curcuma.

Il semble que la fibromyalgie s’accompagne d’un excès de radicaux libres, des déchets produits par l’organisme lorsqu’il brûle les nutriments pour en tirer de l’énergie^49-51. Un surplus de radicaux libres (ou un manque d’antioxydants, qui combattent ces derniers) pourrait donc jouer un rôle dans la physiopathologie de la maladie. Voilà pourquoi il serait particulièrement important de consommer des aliments riches en antioxydants, comme les fruits et les légumes.

Enfin, un autre naturopathe réputé, J.E. Pizzorno, estime qu’il est important de s’assurer que l’alimentation n’engendre pas de fortes variations de la glycémie⁵². Selon lui, des écarts marqués en dehors de la normale augmenteraient la sensibilité à la douleur. Pour des conseils quant aux façons de mieux contrôler sa glycémie, voir nos fiches Diète sur mesure: Diabète, Diète sur mesure: Hypoglycémie et Diète sur mesure: Intolérance au glucose. Voir aussi Index glycémique et charge glycémique.
 
Remarques

À propos des suppléments de magnésium. Un taux de magnésium inférieur à la normale semble fréquent chez les personnes atteintes de fibromyalgie^39,40. Des études font état de nombreuses personnes ayant rapporté que la prise de suppléments de magnésium avait contribué à réduire leurs douleurs. Le magnésium exerce plusieurs fonctions. Il pourrait notamment jouer un rôle dans le soulagement de la douleur par son action relaxante sur les muscles lisses, dilatante sur les vaisseaux et normalisatrice sur la conduction nerveuse.

Seuls 2 petits essais cliniques ont porté sur la prise de magnésium en supplément. Le premier⁴¹ n’a montré aucune différence significative au bout de 1 mois entre le groupe placebo et le groupe recevant, 2 fois par jour, 3 comprimés de Super Malic® (200 mg d'acide malique et 50 mg de magnésium). Après prolongation de l’étude jusqu’à 6 mois, cette fois sans placebo et avec une dose plus élevée, une réduction notable de la douleur a été observée.

Le deuxième essai, mené auprès de 15 patients, a conduit à des résultats encourageants⁴². La prise de suppléments de magnésium (de 300 mg à 600 mg) et de malate (de 1 200 mg à 2 400 mg) durant 8 semaines a permis de réduire la douleur de façon plus importante que le placebo. Aucun effet indésirable n’a été rapporté lors de ces études. De plus amples essais cliniques sont toutefois nécessaires pour s’assurer de l’efficacité du magnésium.

À propos des autres suppléments de vitamines et minéraux. Des professionnels de la santé recommandent parfois aux personnes souffrant de fibromyalgie une panoplie de suppléments (magnésium, sélénium, fer, zinc, calcium, vitamines du groupe B, vitamine C et divers antioxydants) pour combler une déficience, favoriser la relaxation musculaire ou améliorer l'humeur et le sommeil. D'après nos recherches, ces produits n'ont toutefois pas fait l'objet d'études cliniques chez des personnes fibromyalgiques.

France

Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie
Fiche maladie, actualités et documentation.
www.asso.nordnet.fr

Carenity.com
Carenity est le premier réseau social francophone proposant une communauté dédiée à la fibromyalgie. Elle permet aux patients et à leurs proches de partager leurs témoignages et leurs expériences avec d'autres patients et de suivre l'évolution de leur santé.
www.carenity.com

Centre National des Associations de Fibromyalgiques (CeNAF)
Documentation, acutalités et liens utiles.
www.cenaf.org

Fibromyalgie-SOS
L’association FibromyalgieSOS a été créée afin de sortir les malades fibromyalgiques de l’isolement par le biais de l’Internet. Elle aide aussi à une meilleure connaissance de la fibromyalgie par l’élaboration de plaquettes d’informations, synthèses de documents médicaux et de recherche.
www.fibromyalgiesos.fr

États-Unis

Fibromyalgia Network
www.fmnetnews.com
National Fibromyalgia Association
www.fmaware.org

Le syndrome de Gougerot-Sjögren

Le syndrome de Gougerot-Sjögren

Dernière mise à jour le 12 / 08 / 14

Les informations qui suivent sont destinées á éclairer le patient sur la maladie
et ne sauraient remplacer une consultation avec un médecin

1 . Définition et prévalence
Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune caractérisée par une atteinte de l'ensemble du système glandulaire exocrine. Il se manifeste par un syndrome sec, touchant plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales, associé à des manifestations systémiques auto-immunes.
Le syndrome de Gougerot-Sjögren est dit primaire ou primitif lorsqu'il n'est pas associé à une autre maladie auto-immune (environ 50% des cas).
Il est dit secondaire lorsqu'il est associé à une autre maladie auto-immune (polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux, sclérodermie, dermato ou poly-myosite, thyroïdite auto-immune, cirrhose biliaire primitive ....).

C'est une maladie systémique car, outre les glandes exocrines, de nombreux organes peuvent être atteints. Parmi les personnes atteintes, les femmes représentent 90% des cas.

Le SGS primitif a une prévalence d'environ 0,02 %, ce qui en fait une maladie rare.

2 . Principaux symptômes

• La sécheresse comme dans tout syndrome sec
• Les douleurs articulaires (qui peuvent être dues à une polyarthrite non destructive des articulations) et/ou musculaires
• La fatigue, les troubles de concentration
• Des complications dues à la sécheresse peuvent survenir, notamment complications buccales (caries, aphtes, mycoses, parodontopathie...) et complications oculaires (kératites)
• Des complications systémiques peuvent également se produire : l'hypertrophie parotidienne (gonflement de glandes situées sous les oreilles), le syndrome de Raynaud (doigts blancs au froid), la myosite (inflammation musculaire). On note parfois une dysglobulinémie. On peut aussi observer un syndrome dépressif, une cystite interstitielle et des atteintes neurologiques, le plus souvent périphériques sensitives.
• D'autres complications sont plus graves mais beaucoup plus rares (pneumonie lymphoïde, vascularite, atteintes rénales, péricardite, lymphomes).

A noter qu'un malade n'éprouve pas en général tous les symptômes  de la maladie: syndrome sec oculaire, syndrome sec salivaire,  sécheresse cutanée, bronchique, douleurs articulaires et  musculaires, fatigue, etc. Il peut très bien ne ressentir qu'un ou  deux symptômes. L'évolution de la maladie est lente et différente selon chaque  personne. Chacun la vit différemment selon les organes atteints, sa personnalité et son  environnement.

3 . Principales causes
La cause exacte du SGS est inconnue. Il y a probablement une interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs d'environnement comme peut-être l'exposition à certains virus.

4 . Diagnostic
Le diagnostic peut être difficile au début car les signes apparaissent peu à peu et sont très différents selon les individus. La maladie peut survenir à tout âge avec une prédominance vers la cinquantaine. Son début est souvent très insidieux, mono-symptomatique, si bien que l'errance diagnostique est fréquente.
Outre les mesures habituelles du syndrome sec (test de Shirmer et flux salivaire), on procède à des examens de sang (présence d'anticorps anti-SS-A ou anti-SS-B) et, si nécessaire, à une biopsie des glandes salivaires accessoires (présence de lymphocytes). Ceci correspond aux critères de diagnostic européano-américains.

5 . Fréquence des atteintes systémiques



6 . Traitements
Seuls les médecins sont à même de déterminer le traitement qui convient à chaque malade. Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique que l'on ne sait pas encore guérir. C'est une maladie d'évolution lente qui peut rester stable pendant de nombreuses années. Une surveillance régulière des patients est cependant justifiée pour prévenir les complications.

Traitement symptomatique de la sécheresse:   voir traitements des syndromes secs Traitement symptomatique des douleurs: Il y a plusieurs types de médicaments dont l'efficacité est variable suivant les malades: antalgiques n'ayant pas d'effet asséchant, anti-inflammatoires non stéroïdiens, anti-paludéens de synthèse, corticothérapie à faibles doses, benzodiazépines, antidépresseurs, antiépileptiques. Traitement des atteintes systémiques: Dans certains cas de complications systémiques, un traitement immunosuppresseur sera prescrit (Méthotréxate, Azathioprine...) Des biothérapies sont à l'essai (Rituximab)

Pour plus de détail sur la partie ‘Traitement', nous renvoyons àla brochure éditée avec l'Hôpital Bicêtre et le Professeur X. Mariette et son équipe, brochure remise à tout nouvel adhérent.

Sachez enfin que:

1. Il n'y a pas de traitement standard,
2. Ce n'est ni une maladie contagieuse ni une maladie héréditaire,
3. Le syndrome de Gougerot-Sjögren, bien qu'altérant sérieusement la qualité de vie, ne met qu'exceptionnellement en cause le pronostic vital,
4. L'AFGS est là pour vous aider,
5. La recherche sur le Gougerot Sjögren est particulièrement active. Plusieurs études sont en cours, menées par des équipes françaises.

Sources
· The New Sjogren’s Syndrome Handbook Third Edition (Oxford University Press). 2005
· Syndrome de Gougerot-Sjögren et Syndromes Secs, Plaquette réalisée par le Service de Rhumatologie du CHU Bicêtre (Professeur Mariette), Paris, 2007.
· Hachulla, Labalette et Hatron "Détecter les maladies systémiques auto-immunes", Masson, 2000, pages 85 à 99
· Réalités et rhumatologie, n°12, décembre 2008
· Docteur R. Seror, Prévalence du syndrome de Gougerot Sjögren primitif, Ressources, 2ème trimestre 2011 · "Formes évolutives du syndrome de Gougerot Sjögren ", Anne Laure Fauchais, Guillaume Gondran, Clothilde Martel, Elisabeth Vida l, Revue du Praticien, février 2012

 il existe une association voir plus bas

En tant que malade atteint d'un syndrome de Gougerot Sjögren primitif ou secondaire ou d'un syndrome sec vous pouvez trouver des renseignements utiles sur certains sites. La liste qui suit n'est nullement exhaustive.

Sites généralistes

	http://www.orpha.net  excellente base de données sur les maladies rares établie par Orphanet, organisme dépendant de l'INSERM
	http://www.chu-rouen.fr/cismef/ index des sites médicaux francophones à destination des patients et de leur famille établi par le CHU de Rouen
	http://www.leciss.org Collectif associatif sur la santé On trouve notamment sur ce site toutes les actualités relatives à l'organisation du système de santé et un trés utile glossaire des termes en rapport avec la santé. Santé Info Droits est la plateforme téléphonique du CISS pour toute question juridique ou sociale liée à la santé (01 53 62 40 30)
	http://www.securitesoins.fr Site du Pôle Santé Sécurité Soins du Médiateur de la République. Site qui donnent des informations trés complètes et trés claires sur notamment l'anesthésie, l'intervention chirurgicale, la transfusion sanguine, les infections, les évenements indésirables liés aux soins, les droits des patients...

Sites d'associations concernant des maladies pouvant intervenir dans le Gougerot-Sjögren secondaire

	xhttp://www.polyarthrite.org site de l'Association Française des Polyarthritiques
	www.polyarthrite-andar.com site de l'Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde, section Paris-Ile de France
	http://www.lupusplus.com site de l'Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
	http://lupusfrance.com site de l'Association Lupus France
	http://www.cenaf.org site du Centre National des Associations de Fibromyalgiques
	www.fibromyalgie-france.org Site de Fibromyalgie France, association regroupant des personnes physiques atteintes de fibromyalgie
	http://www.orpha.net/nestasso/ALDF/ Association Langue de feu Bulletin hors série de l'association: Glossites et Glossodynies
	www.association-sclerodermie.fr site de l'association des sclérodermiques de France

Sites des associations étrangères du Sjögren

International Sjögren Network
http://www.internationalsjogrensnetwork.org
Adresses et sites des 25 associations étrangères composant le réseau international du Sjögren

Cancer : le scandale des perturbateurs endocriniens dans les cosmétiques

Lire les étiquettes des cosmétiques, la seule solution pour faire changer l’industrie

C’est bientôt la journée mondiale du cancer (le 4 février d’après mes infos)…
Alors je tenais à vous parler d’un sujet un peu délicat : les perturbateurs endocriniens dans nos cosmétiques.
Je voulais aussi vous présenter mon amie Pascale qui vient de se sortir d’un cancer du sein.
Avec elle, je me suis posé des questions importantes sur la composition des cosmétiques utilisés en nombre par les femmes, malades ou non…
J’ai longtemps hésité à écrire cet article car il jette un pavé dans la mare… Allez, plouf, on y va !

Perturbateurs endocriniens, kézako ?

Je vais tenter de simplifier… Le terme “perturbateurs endocriniens” désigne un nombre important de substances, naturelles autant que synthétiques, qui “imitent” l’action des hormones dans notre corps lorsque nous les consommons. Notre organisme est soumis à leur action parce qu’ils sont partout : dans la nourriture, dans l’environnement, et bien entendu dans nos cosmétiques aussi. Un exemple pour comprendre : une molécule de sclaréol est présente dans l’huile essentielle de sauge-sclarée. Lorsqu’elle est assimilée par l’organisme, elle est perçue par nos récepteurs hormonaux comme le serait un oestrogène, une hormone féminine. C’est la raison pour laquelle l’huile essentielle de sauge sclarée, et à vrai dire tous les extraits végétaux de sauge sclarée, sont conseillés bien souvent en cas de troubles pré-ménopause. Et déconseillés en cas de maladie hormono-dépendante.

La toxicité des perturbateurs endocriniens est encore assez mal définie. Il faut reconnaître que c’est un domaine tellement vaste qu’il est bien difficile d’établir de façon précise les modalités d’actions de ses substances, leur assimilation, etc. Par contre, il semblerait que ce soit la dose à laquelle on est exposé, sur la durée, qui puisse poser problème.

Ce qui est certain, c’est qu’une écrasante majorité des cosmétiques conventionnels contiennent des substances soupçonnées d’être des perturbateurs endocriniens. L’étude récente de l’UFC Que Choisir parle d’elle-même. On trouve du triclosan dans un dentifrice très connu. On trouve du propylparaben dans des déos, des gels douche, des fonds de teint.

C’est dingue, mais c’est comme cela. Pourquoi ? Parce que l’industrie cosmétique ne change vraiment son fusil d’épaule que lorsque les produits ne se vendent pas, ou qu’il y a un vrai scandale… Et ici, le scandale des perturbateurs endocriniens est assez discret : ses effets ne sont pas immédiatement démontrables, et personne ne se chope un cancer juste après une douche ou une application de vernis à ongles plein de dibutylphtalate (je ris, mais je ris jaune…;-))

Quels perturbateurs endocriniens dans les cosmétiques ?

Lire et relire la composition INCI, cela devrait être un réflexe !

La liste est très longue… Et le but de mon article n’est pas de vous donner cette liste car elle n’existe pas à vrai dire.
Il y a des familles d’ingrédients cosmétiques qui sont à coup sûr des perturbateurs endocriniens lorsqu’ils sont présents et consommés à forte dose, et il y a ceux sur lesquels le doute plane… Quoi qu’il en soit, dans le doute, on aurait tendance à s’abstenir.
C’est ce que promeut le mouvement Slow Cosmétique.

C’est notamment pour cela que l’Association Slow Cosmétique combat pour une cosmétique sans substance polémique pour l’environnement ET pour la santé.
Je vous invite à lire l’article de Oolution ici qui dresse une liste très bien faite et documentée. Voyez aussi la liste plus générale par cancer-environnement.fr.

Je me limiterai à vous citer les affreux les plus courants que vous devez éviter dans les listes INCI de vos produits en bref :
– des parabens, dont les methyl- propyl- ethyl- et butylparaben.
– le phenoxyethanol
– le triclosan et le BHA, des conservateurs
– des filtres UV synthétiques : benzophenone, oxybenzone et consorts…
– les phtalates, et surtout le diethyl phtalate et les noms composés avec phtalic acid. Attention, je vous parlais récemment des phtalates dans les parfums synthétiques. Le nom “Parfum” ou “Fragrance” dans une liste INCI désigne un parfum synthétique.

Je ne mets volontairement pas les molécules naturelles dans la liste, même s’il est bien connu que les alcools sesquiterpéniques (sclareol, patchoulol, etc) contenus dans certaines huiles essentielles ont un effet oestrogen-like (HE de cèdre, de cyprès, de sauge sclarée, de patchouli, de niaouli). Je vous répète souvent de manier les huiles essentielles avec prudence, mais je ne veux pas fausser l’objet de mon article : dénoncer la présence de perturbateurs endocriniens synthétiques dans des produits cosmétiques de masse et de luxe, ceux qu’on consomme les yeux fermés !

Pascale, sa trousse de beauté et son cancer

Parlons-en, des yeux fermés ! Les femmes qui souffrent d’un cancer du sein sont de plus en plus nombreuses. Certes, on dépiste beaucoup plus qu’avant alors les statistiques montent. Mais quand même, moi cela me perturbe de voir toutes mes amies y passer. La faute à qui ? à quoi ? Je ne suis pas cancérologue alors je ne répondrai pas à cette question, et je comprends qu’il y a une multitude de facteurs croisés. Mais je pense sincèrement que les cosmétiques, certains en tout cas, jouent au moins un petit rôle noir dans l’histoire…

Pascale et ses produits offerts pour sa beauté post cancer

Pascale est une amie. Elle est styliste et a un mari adorable ainsi que deux enfants. J’aime beaucoup son rire et elle aime beaucoup le mien, alors on s’entend bien comme cela depuis quelques années. L’an dernier, elle a été touchée par le cancer du sein et a subi la chimio, puis la radio. Je vous passe les détails… Elle est en rémission, là. C’est super.
Récemment, elle a demandé à me voir parce qu’elle venait de vivre une drôle d’expérience en tant que patiente…
Les femmes atteintes du cancer du sein sont aujourd’hui encadrées à merveille par les équipes médicales, mais aussi par des associations qui leur proposent un soutien psychologique et/ou esthétique. Ces associations font un travail super. C’est incontestable. Des bénévoles réunissent des patientes, et les invitent à se chouchouter, à se faire belles malgré la maladie.
Pour se faire belle, il faut des cosmétiques. Et là, eh bien Pascale et moi on s’est posé des questions…

Quels cosmétiques en cas de cancer ?

Des marques comme Estée Lauder ont donné le ton il y a bien des années, avec la campagne pink ribbon (ruban rose) notamment. Ces marques ont investi des millions dans la recherche contre le cancer. Tout le monde applaudit et c’est en effet très bien. Ce qui m’étonne, et qui a étonné Pascale, c’est que plusieurs de ces marques n’ont pas forcément exclu de leurs formules les substances sur lesquelles un doute plane au niveau endocrinien. Dingue, non ?

Mon amie Pascale a été reçue par l’association Belle et Bien dans le Nord. L’association est active partout en France. Une super association de professionnels et de bénévoles qui propose des ateliers cosmétiques notamment aux patientes. Lors d’un atelier, Pascale a été gâtée et a reçu un important colis de produits cosmétiques. Parmi les marques représentées dans ce colis cadeau, rien que du beau monde : Clarins, Avène, Vichy, Eucerin, Atrix, Yves Saint Laurent et Sysley. “De très bons produits” a dit l’animatrice qui était professionnelle, aimable et motivante m’a dit Pascale. L’association Belle et Bien est présidée par le président de la FEBEA (la Fédération des Entreprises de la Beauté). J’imagine que cela peut expliquer en partie les beaux produits offerts. Lorsque Pascale a ouvert son colis, elle était émerveillée car il était très généreux. Mais elle s’est évidemment souvenue de mon livre “Adoptez la Slow Cosmétique” qui nous invite à lire les étiquettes. C’est là qu’elle a demandé à me voir…

La seul ruban qui ne s’intéresse pas aux produits qu’il couronne

Eh oui, les cosmétiques que Pascale avait reçu contenaient presque tous au moins une substance polémique!
La crème désaltérante de Clarins contenait du phenoxyethanol par exemple. La lotion pureté thermale de Vichy du parfum synthétique et de l’EDTA (pas un perturbateur endocrinien mais un ingrédient considéré comme polluant et irritant par beaucoup). La touche éclat Yves Saint Laurent du phénoxyéthanol… J’arrête ici parce que le but n’est pas du tout de cibler l’une ou l’autre marque. Ce que je cible ici, c’est la question du SENS !!

Quel est le sens de ces formules ? Et quel est le sens de recommander ces produits à ces femmes ? Comment se fait-il qu’en 2015 on trouve dans une trousse, offerte à des femmes qui sortent d’un cancer hormono-lié, des produits cosmétiques qui contiennent des ingrédients tantôt inertes et décevants, tantôt potentiellement toxiques au long terme ?

Moi, je n’y vois aucun sens. Je suis triste, affligé, déçu, même si je suis mieux placé mieux que personne pour savoir que tout cela existe. Triste, mais pas déprimé. Mon coeur bat fort pour la Slow Cosmétique qui nous invite à utiliser des matières plus nobles, plus naturelles, quitte à y perdre un tout petit peu en confort et en rêverie…

Parce que c’est bien là le problème : on rêve éveillé ! Les cosmétiques conventionnels ne sont pas ceux qu’ils prétendent être, et pourtant tout le monde ou presque s’en fout un peu. Certes, nous sommes des centaines de milliers à le savoir et à opter pour de la cosmétique propre, naturelle, bio ou transparente, appelez la comme vous voulez. Mais on est pas encore assez pour permettre aux grandes marques de se rendre compte que cela suffit ! Pas assez non plus pour qu’au sein d’ateliers beauté et bien-être destinés aux femmes malades on fasse passer le message, même si on y fait déjà un travail excellent je le répète.

C’est quand qu’on arrête d’être des pigeons ?