pas de vie familiale sociale professionnelle...
Fibromyalgie et reconnaissance
vécu d'un membre:
Phil Ippe Ahh que c'est compliqué tout ça ...
Fibro et sfc depuis 18 ans, ça fait long émoticône unsure
Je n'ai pas eu la chance de trouver un travail avant que ces maladies ne me privent de cette possibilité.
Comment trouver un travail dans ces conditions ?
Je ne connais aucun patron qui accepterait d'engager une personne qui ne peut garantir d'arriver à l'heure chaque jour, de se présenter sur le lieu de travail chaque jour, etc ... je vous passe les détails ma réponse sera déjà assez longue ^^
Il y a en effet différents stades dans la maladie, certains fibro sont capables de travailler (tant bien que mal), d'autres ne le sont tout simplement pas (et ils ne simulent rien du tout).
Que reste-t-il dans tout ça ?
Une vie professionnelle ? euh non
Une vie sociale ? non plus lorque les sorties sont devenues plus que difficiles pour ne pas dire impossibles (car parfois on y arrive tout en sachant que l'on en paiera le prix les jours et semaines qui suivront) Sans parler des amis qui se sont éloignés les uns après les autres devant l'incompréhension de notre situation.
Une vie sentimentale ? J'en fais mon deuil car les années passent et les occasions sont pratiquement inexistantes ... quand bien même lorsque l'on fait une rencontre, il faut encore que l'autre soit capable de comprendre notre situation et de nous aider sans nous juger ...
Les psys ? Mon avis personel est qu'ils ne font pas de miracle, même si je comprends que celà puisse aider certains d'entre nous à se sentir mieux.
J'ai lu ceci plus bas: "je me suis fait aider par un magnétiseur et on n'y croit ou on n'y croit pas." Et bien j'estime que les psys c'est pareil ...
Je compare souvent le problème à une fuite au toit de la maison, ce n'est pas en mettant un seau sous la fuite pour éviter l'inondation que le trou de la toiture se rebouchera ... c'est ma vision personnelle des psys qui, pour ceux que j'ai vu, ne comprennent rien à la fibro et ses conséquences, préférant s'en tenir à la théorie qui s'applique à la majorité des "bien portants" ... chaque fibro est différent, ce qui aide l'un peut nuire à un autre...
Fibromyalgie et reconnaissance
vécu d'un membre:
Phil Ippe Ahh que c'est compliqué tout ça ...
Fibro et sfc depuis 18 ans, ça fait long émoticône unsure
Je n'ai pas eu la chance de trouver un travail avant que ces maladies ne me privent de cette possibilité.
Comment trouver un travail dans ces conditions ?
Je ne connais aucun patron qui accepterait d'engager une personne qui ne peut garantir d'arriver à l'heure chaque jour, de se présenter sur le lieu de travail chaque jour, etc ... je vous passe les détails ma réponse sera déjà assez longue ^^
Il y a en effet différents stades dans la maladie, certains fibro sont capables de travailler (tant bien que mal), d'autres ne le sont tout simplement pas (et ils ne simulent rien du tout).
Que reste-t-il dans tout ça ?
Une vie professionnelle ? euh non
Une vie sociale ? non plus lorque les sorties sont devenues plus que difficiles pour ne pas dire impossibles (car parfois on y arrive tout en sachant que l'on en paiera le prix les jours et semaines qui suivront) Sans parler des amis qui se sont éloignés les uns après les autres devant l'incompréhension de notre situation.
Une vie sentimentale ? J'en fais mon deuil car les années passent et les occasions sont pratiquement inexistantes ... quand bien même lorsque l'on fait une rencontre, il faut encore que l'autre soit capable de comprendre notre situation et de nous aider sans nous juger ...
Les psys ? Mon avis personel est qu'ils ne font pas de miracle, même si je comprends que celà puisse aider certains d'entre nous à se sentir mieux.
J'ai lu ceci plus bas: "je me suis fait aider par un magnétiseur et on n'y croit ou on n'y croit pas." Et bien j'estime que les psys c'est pareil ...
Je compare souvent le problème à une fuite au toit de la maison, ce n'est pas en mettant un seau sous la fuite pour éviter l'inondation que le trou de la toiture se rebouchera ... c'est ma vision personnelle des psys qui, pour ceux que j'ai vu, ne comprennent rien à la fibro et ses conséquences, préférant s'en tenir à la théorie qui s'applique à la majorité des "bien portants" ... chaque fibro est différent, ce qui aide l'un peut nuire à un autre...
On le constate simplement dans les traitements médicamenteux qui ont
des effets bien différents d'un patient à l'autre. Tout comme les
séances de kiné souvent contre productives. Sachant qu'aucun antidouleur
ne me fait le moindre effet (dolzam, valtran, morphine ou autres)
Pour ce qui est des administrations et de leurs représentants médicaux, les "experts judiciaires", nous ne sommes que des simulateurs, leur seul but est de nous exclure tout en nous dénigrant à chaque occasion.
Après tout, ce que l'on décrit comme douleurs, troubles divers, conséquences dues à ces maladies, ce n'est que notre parole ... et celle ci ne vaut rien grand chose face à ces diplomés ignorants.
Je peux les comprendre dans un sens, il est difficile pour ces hommes (et femmes) de savoir, de pouvoir de devoir admettre qu'ils sont impuissants pour nous guérir.
Un neurologue déclarait il y a peu que pour lui, ça lui était impossible de devoir reconnaitre son impuissance et dire à des patients qu'ils étaient fibromyalgiques et qu'il ne pouvait rien faire pour les soigner, c'était au dessus de ses forces ...
Les cliniques de la douleur ^^ Je me suis présenté dans deux d'entre elles.
Dans la première, sans même ouvrir mon dossier, ce chef de service s'est montré exécrable. Son discours étant celui ci: "Vous avez beaucoup de chance d'avoir une sensibilité aussi forte, vous pourriez devenir médium ou voyant (bienvenue dans la 4ème dimension ^^) ... ou alors vous avez deux mains, vous pourriez vendre des sandwichs (et je fais comment pour rester debout toutes ces heures ? Encore un qui ne connait pas le monde du travail).
Dans la seconde, à l'autre bout du pays, j'ai été soumis a des tests d'endurance, des examens divers et variés (même des examens qui ne sont plus reconnus pour diagnostiquer la fibro ... ça fait sérieux), j'ai passé 2h avec une psy qui avait mis ses œillères et avait déjà l'air d'avoir rédigé ses conclusions avant même cet entretien.
Lors de la dernière consultation, le chef de service m'a verbalement déclaré qu'il était inenvisageable de parler de m'envoyer sur le marché du travail, inapte à exercer une quelconque activité professionnelle, ajoutant que je parvenais déjà plus à prendre soin de moi de façon décente ...
Bien entendu, le rapport écrit était bien différent de ce discours, ne pouvant traverser le pays 3 fois par semaine pour me faire soigner dans son centre qui était sous la surveillance du ministère de la santé afin d'évaluer l'efficacité des centres de la douleur pour soigner les patients fibromyalgiques.
Il le regrète peut être mais le mal est fait, j'ai un rapport négatif de sa part émoticône usure
Notez bien que le résultat de cette étude a eu pour conclusion que l'effet de telles prises en charges avait un effet négligeable (moins efficace qu'un effet placebo ^^)
Il ne reste que les tribunaux pour se défendre, sans pour autant avoir plus de chance tant les juges se sentent désemparés (voire mal à l'aise) de devoir juger ce genre d'affaire ...
L'avenir me dira comment ces 18 années de combat se poursuivront ...
Et je vous laisse avec un pavé à lire tout en vous souhaitant du courage car la route est encore longue vers une juste reconnaissance de nos situations particulières et différentes pour chacun d'entre nous.
Pour ce qui est des administrations et de leurs représentants médicaux, les "experts judiciaires", nous ne sommes que des simulateurs, leur seul but est de nous exclure tout en nous dénigrant à chaque occasion.
Après tout, ce que l'on décrit comme douleurs, troubles divers, conséquences dues à ces maladies, ce n'est que notre parole ... et celle ci ne vaut rien grand chose face à ces diplomés ignorants.
Je peux les comprendre dans un sens, il est difficile pour ces hommes (et femmes) de savoir, de pouvoir de devoir admettre qu'ils sont impuissants pour nous guérir.
Un neurologue déclarait il y a peu que pour lui, ça lui était impossible de devoir reconnaitre son impuissance et dire à des patients qu'ils étaient fibromyalgiques et qu'il ne pouvait rien faire pour les soigner, c'était au dessus de ses forces ...
Les cliniques de la douleur ^^ Je me suis présenté dans deux d'entre elles.
Dans la première, sans même ouvrir mon dossier, ce chef de service s'est montré exécrable. Son discours étant celui ci: "Vous avez beaucoup de chance d'avoir une sensibilité aussi forte, vous pourriez devenir médium ou voyant (bienvenue dans la 4ème dimension ^^) ... ou alors vous avez deux mains, vous pourriez vendre des sandwichs (et je fais comment pour rester debout toutes ces heures ? Encore un qui ne connait pas le monde du travail).
Dans la seconde, à l'autre bout du pays, j'ai été soumis a des tests d'endurance, des examens divers et variés (même des examens qui ne sont plus reconnus pour diagnostiquer la fibro ... ça fait sérieux), j'ai passé 2h avec une psy qui avait mis ses œillères et avait déjà l'air d'avoir rédigé ses conclusions avant même cet entretien.
Lors de la dernière consultation, le chef de service m'a verbalement déclaré qu'il était inenvisageable de parler de m'envoyer sur le marché du travail, inapte à exercer une quelconque activité professionnelle, ajoutant que je parvenais déjà plus à prendre soin de moi de façon décente ...
Bien entendu, le rapport écrit était bien différent de ce discours, ne pouvant traverser le pays 3 fois par semaine pour me faire soigner dans son centre qui était sous la surveillance du ministère de la santé afin d'évaluer l'efficacité des centres de la douleur pour soigner les patients fibromyalgiques.
Il le regrète peut être mais le mal est fait, j'ai un rapport négatif de sa part émoticône usure
Notez bien que le résultat de cette étude a eu pour conclusion que l'effet de telles prises en charges avait un effet négligeable (moins efficace qu'un effet placebo ^^)
Il ne reste que les tribunaux pour se défendre, sans pour autant avoir plus de chance tant les juges se sentent désemparés (voire mal à l'aise) de devoir juger ce genre d'affaire ...
L'avenir me dira comment ces 18 années de combat se poursuivront ...
Et je vous laisse avec un pavé à lire tout en vous souhaitant du courage car la route est encore longue vers une juste reconnaissance de nos situations particulières et différentes pour chacun d'entre nous.
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