Un petit rappel sur la fibromyalgie

Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux (comme les tendons et ligaments), « my » qui signifie muscles et « algie » qui veut dire « douleur ». Bien qu’appelée fibrosite pendant plusieurs années, le mot fibromyalgie est maintenant le nom que l’on préfère.

Malade, il nous faut changer notre routine et apprendre à vivre plus tranquillement. Nous ne pouvons plus faire autant d’activités en une seule journée qu’avant, et devons nous reposer entre chacune d’elles. Nous avons également à faire le deuil de plusieurs choses que nous ne serons plus jamais capables de faire.

La fibromyalgie, des douleurs généralisées et constantes

La fibromyalgie est un syndrome qui se caractérise par des douleurs généralisées et constantes et que le cerveau interprète de façon amplifiée. Fatigue chronique et hypersensibilité au toucher, aux bruits et à la lumière sont notre quotidien, tout comme les troubles cognitifs, perte de mémoire, difficultés de concentration, difficultés à nommer des objets, etc… Et d’une manière générale, beaucoup de faiblesses.

Depuis mon diagnostic, je suis sur Internet des groupes de soutien pour les personnes atteintes de cette maladie et je me suis rendue compte qu’elle est très mal connue, même si elle touche 5% de la population. De plus, elle est souvent très mal jugée. Les personnes qui en souffrent subissent souvent de l’intimidation de la part de leurs proches et au travail.

Diagnostic

Cette maladie se résume à l’élimination de toutes autres pathologies possibles, car les médecins ne savent pas encore réellement d’où elle provient. À première vue, nous, malades, avons l’air d’aller bien, même si ce n’est pas le cas. Nos proches ont tendance à croire soit que l’on exagère nos douleurs, soit qu’on est fainéant(e) ou encore que cela se passe dans notre tête. Cette maladie, elle ne se voit pas.

La fibromyalgie peut être si douloureuse qu’il nous arrive même d’avoir du mal à marcher. Nous avons l’impression que tous nos membres sont cassés. La douleur est parfois si intense, qu’il arrive que le simple fait de soulever une fourchette pour manger demande de gros efforts tellement nous sommes faibles. Il devient dès lors difficile de se trouver un emploi, car cette maladie est imprévisible. Certains jours, nous arrivons à survivre à notre journée malgré la douleur, et d’autres fois, on se retrouve au lit, trop souffrant et trop faible pour être fonctionnel. Impossible de prévoir d’une journée à l’autre ce qui rend la planification des activités très difficile, car nous devons annuler une fois sur deux.

Quant à l’intimidation et l’incompréhension que vivent les personnes atteintes, j’ai décidé de faire une campagne de sensibilisation à la fibromyalgie sur le web et les médias à l’aide d’images, de vidéos et d’informations pertinentes, espérant sensibiliser la planète entière et réussir à faire tomber les tabous face à cette maladie.

Je me dis que plus les gens seront renseignés sur ce syndrome, et moins les personnes atteintes seront jugées.

En résumé, je m’applique donc par divers moyens à faire connaître la fibromyalgie à travers le monde afin de mettre fin aux jugements et intimidations. J’espère également voir des chercheurs s’intéresser à nous afin qu’ils trouvent un remède pour nous aider à en guérir ou à contrôler notre douleur. À ce jour, il n’existe aucun remède pour guérir la fibromyalgie. Ainsi, j’aimerais que cette maladie soit reconnue par les gouvernements pour que nous puissions obtenir une forme quelconque d’aide financière. Actuellement, les personnes atteintes doivent pour la plupart, se retrouver bénéficiaire de l’aide sociale (impliquant ainsi douleurs, pauvreté, solitude, désarroi et même parfois suicide) et se retrouvent souvent abandonnées à elles-mêmes.

Au sein des groupes de soutien, ce que l’on voit, ce sont des personnes qui -souffrant de fibromyalgie- ne sont pas comprises par leur entourage. Car quand physiquement nous avons l’air de bien aller, notre entourage a du mal à comprendre que nous souffrons 24 heures sur 24. Que certains jours, nous sommes incapables de faire des choses véritablement banales, comme se lever du lit ou faire un shampoing, et que le lendemain la fatigue et la douleur nous paralysent. On nous dit d’arrêter d’être paresseux, d’arrêter de « s’écouter », mais ces personnes ne comprennent pas que si nous avions l’énergie pour faire quoi que ce soit, nous serions les premières à nous activer, sans dire un mot.

Quand nous parlons de la fibromyalgie à nos proches, il n’est pas rare qu’ils ne veulent pas entendre notre souffrance, et ont du mal à réaliser ce qui ne se voit pas. Certaines personnes malades sont même abandonnées par leur entourage, leur conjoint…

De la difficulté de trouver le traitement adapté

Coté traitement personne ne réagit pareil. Certains malades ne peuvent être soulagées que par certains médicaments, alors que d’autres y seront insensibles ou même sujets à des effets indésirables.

Sur le plan psychologique les groupes de soutien aident à remonter le moral des personnes malades, car nous vivons tous la même situation, à plus ou moins le même degré; et échanger avec des personnes comme nous, nous aide.

Mais ce qui aiderait encore plus, ce serait que la population comprenne: c’est tellement dur de devoir expliquer encore et encore, de devoir se justifier du pourquoi aujourd’hui nous ne pouvons sortir, aller travailler, etc.

Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ont le même profil type: nous étions des personnes hyperactives avant la maladie et/ou avons eu des chocs émotionnels, accident de voiture, etc.

Les principaux symptômes sont les douleurs chroniques généralisées, la fatigue et le sommeil perturbé. Ceux-ci peuvent être accompagnés d’un ou de plusieurs des symptômes suivants:

Système cardiovasculaire

• Palpitations (irrégularité des battements cardiaques)
• Phénomène de Raynaud (troubles aux doigts et aux orteils avec le froid)
• Tachycardie (rythme cardiaque accéléré)
• etc.

Système respiratoire

• Allergies
• Dyspnée (difficulté respiratoire)
• Toux

Système digestif

• Bouche sèche
• Dysphagie (difficulté à avaler, mal de gorge, sensation de « boule » dans la gorge)
• Dyspepsie (troubles digestifs, nausées)
• Intestin irritable (diarrhée, constipation, crampes, gaz excessifs)

Système génito-urinaire

• Cycles menstruels irréguliers
• Dysménorrhée (douleurs juste avant ou pendant les menstruations)
• Vessie irritable (urgence mictionnelle)
• Cystite (inflammation de la vessie)

Système endocrinien

• Fatigue généralisée
• Hypoglycémie (insuffisance du taux de glucose dans le sang)
• Peau sèche
• Thyroïdite (inflammation de la glande thyroïde)
• Syndrome de Sjögren (diminution de la sécrétion des glandes lacrymales, salivaires, trachéales, digestives et vaginales)

Système musculo-squelettique

• Douleurs musculaires
• Raideurs matinales
• Faiblesse musculaire
• Costochondrite (douleur à la poitrine au niveau des côtes)
• Dysfonction temporomandibulaire (mâchoire)
• Crampes et spasmes musculaires (incluant myoclonies nocturnes)
• Syndrome du canal carpien

Système nerveux

• Céphalées chroniques, migraines
• Dysesthésies diffuses (sensation de brûlure, chaleur, engourdissements, frissonnements, fourmillements, picotements, sensation subjective de gonflement)
• Hypersensibilité aux bruits, aux odeurs, à l’air conditionné, à la lumière, au froid, aux produits chimiques, à la fumée
• Insomnie
• Tendance à échapper des objets
• Acouphènes (bruit subjectif dans l’oreille, bourdonnement, sifflement, tintement, etc.)
• Troubles de la vision
• Troubles de l’équilibre, vertiges, étourdissements, nausées
• Yeux secs ou larmoiements excessifs
• Douleur sciatique (fesse, cuisse, pied)

Sphère cognitive

• Difficulté à nommer des objets
• Difficulté à se concentrer, à penser clairement
• Trouble de mémoire (perte de mémoire à court terme)

Sphère affective

• Anxiété
• Irritabilité
• Dépression

Des études démontrent qu’environ 5 % de la population est atteinte de la fibromyalgie, soit environ 385.000 personnes au Québec ainsi que 5% en France également. La fibromyalgie touche en majorité des femmes, mais les hommes ainsi que les enfants peuvent en être atteints.

Certains facteurs peuvent aussi déclencher la douleur et les différents symptômes ou les aggraver:

• Le surmenage, la fatigue
• Le manque de sommeil
• Les activités simultanées
• Les mouvements répétés, excessifs
• Travailler les bras tendus au-dessus des épaules
• Les excès d’activités physiques
• L’immobilité : les longues périodes assises, debout ou allongées, conduire ou se promener en voiture, écrire, etc.
• Porter des objets
• Les activités ménagères
• Le stress professionnel, social ou familial (positif et négatif)
• Les changements météorologiques : le froid, l’humidité, la chaleur, etc.
• L’air conditionné
• Les réactions aux médicaments : vertiges, somnolence, insomnie, brûlements d’estomac, spasmes, palpitations, tachycardie, tremblements, etc.
• Les changements hormonaux (syndrome prémenstruel, grossesse, ménopause)
• L’alcool
• Le café
• Le bruit
• La lumière et les odeurs fortes
• La fumée de cigarette et la pollution

Traitement

Il n’existe pas encore de traitement spécifique pour la fibromyalgie. Les personnes atteintes doivent donc traiter chaque symptôme individuellement, soit par:

• des médicaments traditionnels,
• de la médecine douce,
• des exercices légers (marche, aquaforme, étirements, vélo stationnaire, etc.),
• une alimentation équilibrée (éviter la surcharge),
• des méthodes de relaxation et de repos,
• des massages adaptés,
• de la chaleur et des bains chauds