Fibromyalgie : peut-on nier son existence ?

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 27 août 2010, mis à jour le 23 novembre 2011

Mon médecin nie l'existence de la fibromyalgie et dit qu'on emploie ce mot quand on ne peut expliquer les causes de maux. Que penser ?

Fibromyalgie : peut-on nier son existence ?

Les réponses avec le Dr Alain Serrie, médecin de la douleur à l'hôpital Lariboisière (Paris) :

"On peut à un moment donné raisonner de cette façon-là en disant : on essaye de trouver une cause. Mais ce n'est pas comme ça que ça se passe en réalité. Il y a des éléments positifs, c'est quand même un état douloureux musculaire permanent. Il y a une fatigue, il y a des troubles du sommeil. Il y a quand 90 % de fatigue quand on est fibromyalgique. La douleur est quasi constante, c'est du 100 %. Les troubles du sommeil, c'est 85 %. Le dérouillage matinal est aussi systématique. Donc ce sont des éléments extrêmement positifs qui construisent le diagnostic. C'est ça qui nous aide. C'est positif parce que ça nous amène à y penser et à faire le diagnostic.

"Après on fait un bilan et le bilan est négatif. On ne retrouve rien. Le bilan biologique est normal. Mais il faut quand même dire qu'il y a une prédominance féminine. Ces 90 % sont des femmes. On ne sait pas pourquoi : est-ce qu'il y a des facteurs hormonaux, des facteurs de prédisposition ? Tout ce qu'on sait, c'est que les éléments psychologiques rentrent en ligne de compte et que ça peut être la porte d'entrée, comme les chocs émotionnels et événements de vie.

"Mais ce n'est pas uniquement ça. Ce n'est pas tout le temps ça. Par contre, ce que l'on sait aussi, c'est par exemple que la prédominance chez la femme, la prévalence, est de 3,4 alors que chez l'homme, c'est 0,3. On sait aussi qu'en médecine générale, c'est de 2 à 5 % des patients et en rhumatologie, c'est 10 à 25 %.

"On n'est pas du tout dans le cadre de l'hystérie, on est dans le cadre de la fibromyalgie.

"Les points spécifiques douloureux sont une aide mais ce n'est pas suffisant, ça permet d'orienter pour le médecin qui n'en voit pas beaucoup, qui n'est pas confronté à ça. Mais si j'appuie fort sur n'importe quel patient à ces points-là, il va avoir des douleurs et je vais retrouver 11 points sur 18. Donc ce n'est pas uniquement ça."

Les réponses avec le Dr Alain Serrie, médecin de la douleur à l'hôpital Lariboisière (Paris) :

"C'est fondamental. Je pense qu'au début, il y a une empathie. Ce n'est pas la victime qui est uniquement la victime, c'est l'entourage qui devient une victime. Les repas sont repoussés le soir, les vacances et les week-ends sont annulés…

"Il faut faire comprendre que ce n'est pas parce qu'on n'a pas d'anomalie organique qu'on a n'a pas mal. Il faut fixer un programme de soins qui soit individualisé, personnalisé et avec des objectifs qui ne sont pas forcément ambitieux mais qui sont crédibles.

"Il faut suivre avec un soutien psychologique, des médicaments, une kinésithérapie, une rééducation, de l'acupuncture, de la mésothérapie, de l'hypnose, de la relaxation… On ne sait pas trop ce qu'il faut faire. On sait qu'il ne faut pas être agressif. On sait ce qu'il ne faut pas faire. Mais ce qu'il fat faire, c'est individualiser patient par patient. C'est vrai que communiquer avec la famille et communiquer avec l'entourage, c'est essentiel parce que c'est quand même une garantie médicale. Ce n'est pas uniquement le patient, on est là pour dire : écoutez, non, ce n'est pas dans sa tête, ce n'est pas de l'hystérie. C'est quelque chose qui existe réellement et qu'on ne peut pas percevoir comme ça parce qu'on a une intégrité physique."